|
|
Сегодня самый удачный день для решения своих проблем.
|
Моя история СКВ
| |
| zima-0111 | Дата: Пятница, 16.01.2015, 14:19 | Сообщение # 1 |
|
Группа: Пользователь
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Здравствуйте, меня зовут Юрий, мне 28 лет я из Украины. Моя история болезни началась в октябре 2003 года. До этого я был крепким парнем, хорошо учился в школе, занимался спортом вообщем вел здоровый образ жизни и никогда ничем не болел. В октябре после соревнований по футболу я почувствовал некую слабость, боль в коленях, локтях. Измерял температуру 37,2 да и сильно не обратил внимание на все это. Но мое самочувствие не улучшалось, а стало еще хуже, появились высыпания на коже лица в форме бабочки. Меня отвезли в районную больницу, естественно никто не мог понять что со мной. Уже через две недели меня на скорой помощи везут в областную больницу г. Николаева, состояние мое крайне тяжелое я, если честно, все помню как-то в тумане, знаю что рое в крови у меня было 66.
В областной больнице также мне ставили разные диагнозы, пока я не попал в реанимацию. Проходил я и через плазмоферез и барокамеры и многое другое, но результат был нулевой. Наконец мне спустя месяц установили диагноз: Системная красная волчанка. Прошел я не один курс химиотерапии и в декабре под Новый год меня выписали с диагнозом СКВ, люпус нефрит, синдром Рейно. Пролежал я в больнице около 3 месяцев, потерял 20 кг весу и потерял всю надежду на нормальную жизнь.
На радость все пошло неплохо, я принимал таблетки, курс лечения все как прописал доктор. Потихоньку начал, как я тогда думал, выздоравливать, и мне казалось что не может быть, не мог я заболеть таким тяжелым заболеванием. Мне было очень тяжело, прежде всего морально, я старался скрыть свой диагноз, и старался не отличатся от других. Я закончил школу, поступил в университет и успешно его закончил. Все эти годы было пару обострений, капали преднизалон, циклофосфан, и потом когда у меня начал появляться белок в мочи, назначили имуран.
Очень сильное обострение было в 2009 году, стремительно начал повышаться белок, мне прокапали циклофосфан, но что-то пошло не так и состояние мое стало еще хуже. У меня начали болеть сосуды на ногах и руках, вены стали красные и очень сильно болели. Мне уже было тяжело ходить. С областной больницы меня отправили в Киев (институт им. Стражеска) я попал на бесплатную программу, капали Мабтеру. Но вынуждено сняли с этой программы (появились тромбы по всех сосудах, антифосфолипидный синдром, отеки сердца, высокое давление, белок, достигал 9,0 г/л). Назначили мне курс лечения(медрол, селлсепт, варфарин, берлиприл, бисопролол и т.д.). Но когда я начал принимать селлсепт тромбоз увеличился и его заменили на имуран. После этого обострения я выкарапкался, закончил 5 курс университета, получил высшее юридическое образование, нашел себе работу и вроде как все наладилось в жизни. И я опять стал забывать о своем заболевании, я хотел жить как раньше не в чем себя не ограничивать и не отказывать, но я ошибался.
Жизнь продолжалась, я падал и снова поднимался, и снова падал, я боролся все это время, контролировал анализы, пил таблетки, не скажу что всегда было плохо, иногда стадия ремиссии продолжалась около 2 лет. За это время в 2013 году я женился и у меня родилась дочь,(мы с женой очень много сдавали анализов, все врачи нас отговаривали, но мы рискнули) и я об этом не жалею, только очень боюсь за свою дочурку чтоб она не заболела таким никогда.
В конце 2014 года я снова попал в больницу с обострением, белок начал повышаться, все это время я не переставал пить имуран, медрол и др. препараты. Но в прошлом году мне назначили селлсепт, принимаю 2гр. в сутки, белок пока около 1г. Хотелось бы услышать совета как долго его пить, насколько он эфективен, какие на практике были побочные действия. И можна ли его чем то заменить, ведь селлсепт очень дорогой, для меня и моей семьи принимать его это финансово нереально! Я конечно сдаваться не собираюсь, я буду бороться у меня есть ради кого жить! Но просто хотелось бы услышать мнение других, более опытных людей, как быть и как жить дальше?
|
| |
| |
| Nadia | Дата: Пятница, 16.01.2015, 15:49 | Сообщение # 2 |
Группа: Парапсихолог (админ)
Сообщений: 989
Статус: Offline
| Здравствуйте, Юрий!
Огромное спасибо за Вашу историю, и Добро Пожаловать в нашу компанию! 
Многие из нас не единожды отчаянно боролись за жизнь. Большинство нашли в себе силы духа и научились взаимодействовать с сосбтвенным больным организмом.
У всех нас (СКВ-ешников) особый образ жизни. Трудно, но можно научиться использовать особенности нашего иммунитета не во вред себе. Звучит немного дико, но... нам нужен "внешний враг", чтобы мобилизоваться и не терзать самих себя. Пока мы что-то преодолеваем, мы выздоравливаем. Я воюю с проблемами людей, помогая им восстановить душевный покой. И это даёт мне смысл жить и отдавать свои силы на эту борьбу.
Но проблемы лежат не только в одной ментальной плоскости. Нужно и физически постоянно держать тело в боевой форме. Кормить минералами и витаминами, чтобы ежедневно обновляющиеся клетки нашего организма рождались полноценными, полными силы.
Я болею СКВ более 50 лет. Из них более 25 лет я постоянно принимаю пищевые добавки. В своих темах я подробно описала что и для чего принимаю. http://www.nadiahilton.ru/forum/4-7-2#1196
Каждому из нас нужно индивидуально подобрать необходимые компоненты по симптомам и поражённым органам.
Вам бы я посоветовала как минимум Omega-3 и Ginkgo Biloba, т.к. у Вас сильно поражены сосуды и образуются тромбы (у меня тоже).
Без лекарств совсем нам теперь тоже никак не обойтись. Это входит в необходимый состав поддержания нас в рабочем состоянии, корректировка биохимического состава.
Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
|
| |
| |
| yurijzima | Дата: Пятница, 15.04.2016, 06:03 | Сообщение # 3 |
|
Группа: Пользователь
Сообщений: 2
Статус: Offline
| Здравствуйте Надежда! Хотел спросить у Вас совета! Я как то писал про свою историю СКВ! Сейчас живу, работаю в принципе и чувствую себя неплохо. Только есть одно но, в анализах мочи сильно много эретроцитов, и уже на протежении последнего года. Незная что делать, мой доктор мне ничем помочь не может. Принимаю медрол, иммуран, варфарин, и другое как всегда! Анализы крови все более мение в норме, белок в моче 0,066. За последние врема(пол года) я потерял вес, такое чувство что я высыхаю, но апетит у меня хорош и кушаю нормально, раньше при таком белке я шорошо набирал вес и нормально выглядел. Незнаю что случилось но чувствую что что-то не так. Если Вы что слышали или знаете об этом подскажите пожалуйста что мне делать, может какие анализы здать незнаю!
|
| |
| |
| Nadia | Дата: Пятница, 15.04.2016, 09:27 | Сообщение # 4 |
|
Группа: Парапсихолог (админ)
Сообщений: 989
Статус: Offline
| Здравствуйте,Ю рий!
Цитата yurijzima (  ) За последние врема(пол года) я потерял вес, такое чувство что я высыхаю, но апетит у меня хорош и кушаю нормально, раньше при таком белке я шорошо набирал вес и нормально выглядел. Незнаю что случилось но чувствую что что-то не так.
Похоже на гормональный сбой, вы проверяли надпочечники и щитовидку?
Есть ли нарушения сна? странные ощущения в горле?
Чтобы многоe сказать, необязательно много говорить.
|
| |
| |
| yurijzima | Дата: Пятница, 15.04.2016, 10:34 | Сообщение # 5 |
|
Группа: Пользователь
Сообщений: 2
Статус: Offline
| Да нет сплю я хорошо но не высыпаюсь, постоянно какой-то уставший и ощущений в горле нет никаках! Но насчет щитовидки может Вы и правы, я ни разу ее не проверял! Буду говорить со своим доктором чтоб назначила мне какие анализы здать! А то скоро прийдется весь гардироб менять! Спасибо Вам большое!!!
|
| |
| |
|
